marraskuun 1.

Olen ollut aina todella huono pitämään mistään säännöllisyyksistä kiinni, ainakaan jos epäsäännöllisyydestä ei tule mitään sanktioita. Siksi en ole ikinä osannut kirjoittaa päiväkirjaa; olen kyllä kirjoittanut erilaisiin vihkoihin ja kirjasiin jonkin ajan tuntemuksia, mutta säännöllisesti en ole niitä osanut kirjoittaa. Näin myöhemmällä iällä asia ei ole juurikaan harmittanut. Suurimpana ongelmana minulla on kuitenkin aina ollut reuma ja sen kanssa eläminen ja siitä löytyy ihan tarpeeksi lääketieteellisiä dokumentteja. Siksi ehkä tämänkin blogin ylläpitäminen on jäänyt nyt vähemmälle: ei ole oikein ollut mitään mistä kirjoittaa. Mutta nyt on.

Aloitetaan helpoimmasta harmituksesta. En ole ehtinyt tai jaksanut käydä salilla hetkeen. Päivät ovat täyttyneet nopeasti erilaisilla toiminnoilla ja jaksamista ei ole yksinkertaisesti riittänyt. Vähäinen uni ja erilaiset kivut eivät myöskään tue liikkumisen halua. Pian kuitenkin yksi iso stressin aihe on poissa ja toivon mukaan sen jälkeen alan saamaan salimotivaatiota takaisin. Olen siis käynyt vuoden ajan salilla melko säännöllisesti ja se alkoi jo näkyä: aloin saamaan hieman lihasvoimaa ja aerobinen kuntokin oli jo noususuhteinen. Tuntuu tyhmältä mainita koko asiaa, kun salilla käyminen on kuitenkin aika tuore harrastus kohdallani. Aloin kuitenkin jo nauttimaan siitä ja odottamaan salille pääsyä.

Sitten se suurin ongelma. Lonkkani alkoi vaivaamaan pari viikkoa sitten. Ei mitenkään isosti, mutta tarpeeksi kuitenkin. Kävely ja seisominen ovat kivuliaita ja tuolilta noustessa saa ottaa tukea ettei jalka petä alta. Kun lonkka alkoi kipuilemaan, eikä se loppunutkaa parin päivän sisään, nousi pintaan pelko. Pelko siitä, että ajaudun samaan pisteeseen missä olin 2014 keväällä. En pystynyt tekemään silloin mitään ilman kipua lonkassa. Älkääkä nyt käsittäkö väärin, kipu ei ole mulle uusi juttu. Mutta silloinen kipu oli sellaista mitä en pysty kuvailemaan. En pystynyt kääntämään kylkeä sängyssä ilman, että hengästyin ja itkin ja sama koski jokaista toimintoa mitä pidetään itsestäänselvyytenä. Muistan edelleen kuinka pelkäsin vessaan menemistä, koska matkalla oli yksi kynnys (hyvin mitätön sellainen) ovella. En vain saanut jalkaani siitä ylös ilman apua. Aivan kaikki toiminnot olivat kivuliaita, jopa hengittäminen. Silloin mut laitettiinkin tekonivelleikkausjonoon ja leikkausajan sain syksylle. Myöhemmin kesällä sain kuitenkin peruuttaa ajan, koska lonkka oli jo huomattavasti parempi. Siinä on edelleen huomattava liikerajoitus ja kipuakin esiintyy, mutta tulemme keskenämme toimeen toistaiseksi.

Mutta niin se nykyinen tilanne. Keväällä 2014 oikea lonkka oli toimintakyvytön. Nyt kipeänä on vasen lonkka. Soitin reumapolille viikon kestäneen kivun jälkeen ja sanoin tarvitsevani pistosajan ja sainkin ajan jo seuraavalle viikolle. Aika oli tällä viikolla. Menin lääkäriin keppien kanssa ja hieman jännittäen, ajatuksena kortisonipistos lonkkaan. Lääkäri ultrasi lonkan ja totesi sen olevan nesteetön. Sitten se alkoi: turhautumisitku. Kipu siis todennäköisesti johtuu lonkan nivelrikosta ja kortisonia sinne ei laiteta ennen kuin on kokeiltu varauskieltoa. Ymmärrän ihan jokaisen perustelun mitä lääkäri minulle esitti, enkä lähde kieltämään niistä yhtäkään. Mutta kun vaihtoehtoina ovat tekonivelleikkaus kuukausien päästä tai kortisonipistos nyt, valinta ei ole ihan hirveän vaikea. Ja kun tilanteeni on se, että suurinpiirtein kaikki nivelet ovat vaihtamisen tarpeessa, niin en kieltäydy kortisonista enää tässä vaiheessa. Varsinkaan jos siitä saattaa olla apua.
Ei lääkärikäynti kuitenkaan turha ollut. Sain oikeaan nilkkaan kortisonia, sekin on ollut pitkään kipeä vaikka se onkin luudutettu.

Harvinaisen tästä tilanteesta tekee se, etten ole vielä valmis tekonivelleikkaukseen. Ei vain ole oikea hetki sille. Viime vuonna olisi voinut suostua, mutta tällä hetkellä elämäntilanteeni ei salli sitä. En kuitenkaan aio jäädä murehtimaan tilannettani, se kun voisi olla pahempikin. Tiedän myös että jonkun muun tilanne on omaani paljon pahempi ja olenkin iloinen siitä, että pystyn kävelemään jotenkuten. Iloitsen myös lähestyvästä joulusta! Muut jouluintoilijat, ilmoittautukaa!

xx Sari

Tekonivel nro. 2

Heippa kaikille!

En aio pahoitella pitkää taukoa, sillä mulla on sellainen olo, että olen tarvinnut tätä.
Viimeisten kuukausien aikana olen tutkinut mieleni syvimpiä sopukoita, kohdannut pelkoja, kasvanut ihmisenä ja saanut uuden polven.

Helmikuussa oli oikean polven tekonivelleikkauksen vuoro. Nivelrikko aiheutti polven kipuilua ja lukkiutumista, joka saattoi kestää tunteja, päiviä tai viikkoja. Lukkiutuminen ei ollut ennustettavissa ja lukossa olevan raajan kanssa ei ollut helppo elää, se vaikeutti nukkumista, kävelemistä, seisomista ja no likimain kaikkea toimintaa. Leikkausta mietittiin yhdessä ortopedin kanssa ja riskit tiedostaen päätin, että nyt on otollinen hetki leikkaukselle.
Leikkaus meni hyvin ja toivuin nopeasti. Yhden tekonivelleikkauksen läpikäyneenä osasin jo varautua tiettyihin asioihin ennalta. Yllättävän moni asia kuitenkin erosi ensimmäisestä leikkauksesta, joten yllätyin välillä itsekin.

Ensimmäinen suuri eroavaisuus oli jo leikkauksessa, en halunnut selkäydinpuudutusta ja mulle oltiinkin luvattu sen olevan tarpeeton. Leikkaussalissa asiasta käytiin kuitenkin vähäinen kädenvääntö, lopputuloksena erävoitto mulle. Jalka puudutettiin paikallisesti jonkinlaisella puudutusaine- ja kipulääkecocktaililla ja mut nukutettiin omasta toiveestani. Heräämöstä herätessäni pyysin kipulääkettä, mikä oli virhe. Sain lääkkeestä pahoinvointia ja myöhemmin olenkin punninnut sen tarpeellisuutta kipuun nähden. Toinen eroavaisuus olikin kipulääkkeiden tarpeellisuudessa. Kipuja oli leikkauksen jälkeen todella vähäisesti ja liikkumaankin pääsin jo leikkauspäivän iltana. Liikkuminen oli hieman kivuliasta jalan suuren paketin ja tietenkin suuren operaation takia. Liikkuminen aloitettiin jo seuraavana päivänä vessaan siirtymisellä ja asteittain siirryttiin keppien kanssa kulkemiseen ja pukeutumiseen. Kolmas eroavaisuus oli kotiutumisella. Olin osastolla neljä päivää ja hämmästyin kuinka nopeasti pääsin kotiin.

Yksin en olisi pärjännyt ensimmäisiä viikkoja. Sainkin apua omalta lähipiiriltä kauppareissuille, liikkumiseen ja kotiaskareisiin. Myös pyörätuolista oli suuri apu, sillä nivelrikkoisen kyynärpään ja alhaisen hemoglobiinin takia pitkät matkat keppien kanssa olisivat olleet vaikeita. Kuntoutus ei ollut helppoa mulle, johtuen kärsimättömästä luonteestani. Pitkäjänteisen harjoittelun ja arkipäivien suhteellisen normaalin elämän ansiosta kuntouduin vähintään yhtä nopeasti kuin edellisestäkin leikkauksesta. Kävelyn opettelu oli vaikeaa ja pelästyin monta kertaa, kun jalka petti alta ja kaatuminen oli lähellä, mutta lihasten vahvistuessa alkoi jalkakin olemaan varmempi.
Näin reilu puolen vuoden jälkeen olen tyytyväinen polveen. Pientä kipua on satunnaisesti edelleen, mutta lukkiutumista ei esiinny ja se on helpottanut elämääni.

Paljon kaikkea on tapahtunut tämän vuoden aikana, mutta just nyt ei ole niistä puhumisen aika.
Mukavaa syksyn jatkoa!

xx Sari

Talven ihmemaa

  Mä rakastan talvea ja suurinpiirtein kaikki ihmiset, jotka mut tuntee, tietää sen. Rakastan kirpeää pakkassäätä, pimeitä iltoja ja sitä miltä lumi näyttää. Rakastan sitä, miten tätä kirjoittaessani nään ikkunasta, kuinka lumi verhoaa Turkua alleen. Rakastan sitä miltä lumi tuntuu jalkojen alla kirpeässä pakkassäässä. Plussana tietysti myös se, että mun nivelet tykkää kylmästä, selkä taas ei niinkään.

  Tänä talvena olen jotenkin sisäistänyt sen, että mä en voi liikkua talvella niin kuin esimerkiksi muut mun ikäiset liikkuu. En voi luistella, koska polvet, lonkat ja selkä ei kestäisi sitä. Ja jos kaadun niin mitä todennäköisemmin ottaisin käsillä vastaan ja loput onkin arvattavissa. En voi, mitä todennäköisemmin ikinä, lasketella. Ala-asteella oli muutaman kerran laskettelureissuja ja ne kerrat mitä olin mukana, vietin kahviossa tai pulkkamäessä.
No miten hiihtäminen sitten? Mitä todennäköisemmin mun vasen kyynärpää ei kestäisi hiihtoa, kyynärä on nimittäin tekonivelkypsä ja erittäin nirso siitä, mitä hänellä saa tehdä ja mitä ei.

  Jottei menisi liian pessimistiseksi, niin en mä ole silti katkera. Oon kuitenkin saanut ja pystynyt kokeilemaan hiihtoa ja luistelua, laskettelua en osaa ajatella tai kaivata, koska en ole sitä kokeillut. Luistelusta kaipaan vauhdin tunnetta ja sitä, kuinka hienolta se tuntuu kun pysyy ohuen terän päällä pystyssä. Viimeisin hiihtoreissuni oli sellainen verenmaku suussa- reissu, mutta toisaalta olihan se ihanaa kuinka rauhallista se oli. Sai hiihtää ihan omaan tahtiin valmiilla ladulla puiden keskellä. Kuvitelkaa nyt: pirteä pakkassää, lumi painaa puiden oksia, tuulesta ei ole tietoakaan, joten ei ole liian kylmä. Tuntui kuin olisi ollut kirjaimellisesti talven ihmemaassa.

  En ole siis katkera, miettikää kuinka hyvää painoharjoitusta saan, kun rakennan lumiukkoja. Ja jos oikein hurjaksi heittäydyn niin voin kammeta pulkkaan, laskea mäen alas ja toivoa, että pääsen myös takaisin ylös. Sillä aikaan, kun muut siis laskettelee, luistelee ja hiihtää, mä rakennan odotellessani joko lumiukkoa tai -linnaa. Ja se on mulle ihan ok, ei se lumiukon rakentaminen tai kahvilan kaakaon juominen mikään maailmanloppu ole, kunhan itse on tyytyväinen.

xx Sari

Akupunktio

  Mulle on vuosia ja vuosia tuputettu akupunktiota. Siis valehtelematta vuosia ja tuputettu. Eri fyssarit on ehdottanu akua moneen kertaan kun on ollut niskahartiaseutu jumissa tai jokin nivel kipeä. Vuosia ja vuosia mä taistelin vastaan ja vastasin aina, että ''unissas pistät'' ''älä unta nää'', ''et pistä'', ''et saa pistää'' jne. Ja tänä vuonna se aika koitti, kun mun piti taipua ja suostua akupunktioon.
Enkä mä olis muuten suostunut, mutta aurinko+helle+hiki+kinesioteipit= erittäin kivulias teippien poisto ja saakelinmoiset ihottumat ja haavaumat olkapäissä. Haavaumat ja ihottumat siis pakottivat mut soittamaan fyssarille ja pyytämään allasterapian siirtoa kuivajumppaan.

  Kuivajumppaan saavuttuani fyssari totesi, että joo ei ole ensimmäiset tuon näköiset olkapäät tänä kesänä. Tulimme lopputulokseen: kivuliaiden haavaumien takia jumppari ei uskaltanut käsitellä harteita enkä mä uskaltanut jumpata hikoilun pelossa, oli akupunktio ainoa vaihtoehto. Jumppari taivutteli ja maanitteli pitkään ja sitten se ihme tapahtui: mä suostuin. Ei muuta kuin paita pois ja plintille makaamaan naama lattiaan.

  Mä olin nähnyt miltä neulat näyttää ja fyssari oli näyttänyt itsellään miten homma toimii. Silti pelkäsin. Odotin kauhunsekaisin tuntein ensimmäisiä neuloja ja kuvittelin, että niitä ei tule kuin muutama ensimmäisen kerran takia. Lopputuloksena oli se, että näytin varmaan neulatyynyltä. 17 neulaa ympäri yläkroppaa. Kuitenkaan neulat ei sattuneet niin paljoa, kuin olin odottanut, mutta ei ne kivuttomiakaan ollut. Pieniä hyttysenpistoja siellä täällä ja paikasta riippuen kamalalta tuntuva muljahdus, joka oli kuitenkin nopeasti ohi. Jotkut neulat jäi kutisemaan tai sattumaan laiton jälkeen, mutta se loppui kun neulaa pyöritti.

  Vaikein osuus oli ehdottomasti paikallaan pysyminen. Jossain kohtaa mun lihakset alkoi jotenkin väsymään ja tuntui, että tärisin ihan hervottomasti ja samalla yrität olla paikallasi, koska liikkuminen sattui. Liikautin vahingossa oikeaa kämmentä, jossa oli etusormen ja peukalon välissä neula ja kipu oli siinä kohtaa jotain sanonkuivaamatonta. Positiivista niissä kivuissa oli kuitenkin se, etteivät ne kestäneet kuin hetken. Sitten koitti se hetki, jota odotin siitä asti, kun neulat alkoivat ihoa lävistämään: neulojen poistaminen. Neulakokemuksen kautta odotin poistamisen sattuvan, mutta toisin kävi. Neulat lähtivät niin kivuttomasti pois, että jäin kieltämättä sanattomaksi. Valehtelematta oli kuitenkin niitäkin neuloja, kun poistaminen tuntui aika ilkeältä, mutta ainakin pääsin niistä eroon.

  Vaikuttiko akupunktio? Vaikutti. Parisen viikkoa sain nauttia kivuttomasta ja notkeahkosta niskahartiaseudusta. Osasinko odottaa sitä? Rehellisesti sanottuna en. En ainakaan niin pitkää vaikutusaikaa. Jatkuuko akun käyttö? Jatkuu. Fysioterapeutti ainakin käyttää kerran rohkeutta hyväkseen ja tuikkii muhun neuloja kun vain tilaisuus sen sallii. Enkä mä pistä enää vastaan, ainakaan paljoa..

xx Sari

Elämälle suunta

Tiedättekö sen tunteen, kun löytää elämälleen suunnan? Pieni valopallo takaraivossa on kyllä sitä suuntaa väläytellyt tasaisesti, mutta vasta kokeilu tai jokin tietty tapahtuma saa oikeasti sen pallon räjähtämään. Mulle kävi niin yksissä pääsykokeissa.

Kävin siis kaksissa yliopiston pääsykokeissa: suomen kielen ja sosiaalityön kokeissa. Molemmat tuntuu niin paljon omilta, mutta sosiaalityön kokeissa materiaalia selatessani se tunne iski: tätä mä haluan opiskella ja tehdä. Sosiaalityö tuntuu niin yksinkertaiselta tavalta auttaa ja vaikka sosiaalityöntekijät ovatkin ehkä vihatuimpia ammattinimikkeitä tässä maassa, tuntuu sekin johtuvan vain siitä, että ihmiset eivät ymmärrä mitä kaikkea se ammatti vaatii.

Pääsykokeet menivät kuitenkin molemmat tänä vuonna penkin alle, enkä syytä systeemiä tai muita ulkopuolisia tekijöitä. Syytän itseäni. En lukenut tarpeeksi, ei ollut motivaatiota tai halua. Tai molempia olisi ollut, mutta jotenkin saamattomuus tai jokin muu otti musta vallan ja ei vain tullut luettua tarpeeksi. Menin silti kokeisiin, koska eihän se ole keltään pois, jos menen katsomaan millainen meininki siellä on. Menin ja totesin, että yliopisto on mulle sopiva paikka. Yllätyin siitä, että osasin suunnistaa valtavalla yliopiston alueella juuri oikeisiin rakennuksiin ja vielä oikeisiin luentosaleihin. Yllätyin siitä, kuinka helppoja kokeet olivat, jos olisi lukenut tarpeeksi.

En harmittele sitä, etten tule pääsemään kouluun syksyllä. Ehkä on ihan hyvä pitää pieni breikki koulusta, siellä kun on nyt tullut istuttua jo 15 vuotta. Mulla on koko elämä aikaa opiskella ja tehdä virheitä. Koko elämä aikaa kokeilla ja todeta, että olin väärässä. Aikaa oppia virheistä ja tehdä ensi kerralla paremmin. Välivuosi antaa mulle mahdollisuuden kokeilla erilaisia töitä, jos ja kun niitä saan. Mahdollisuus tehdä enemmän vapaaehtoistöitä ja mahdollisuus opiskella kokonaisen vuoden verran omassa tahdissa ensi vuoden pääsykokeisiin.

Kävi miten kävi, ammattinimikkeettömäksi en jää, sillä olen nyt valmis asiakaspalvelun ja myynnin merkonomi! Kaksi vuotta meni ihan älyttömän nopeasti ja nyt jään odottamaan uusia haasteita (en mä nyt oikeasti siis odota, että ne tulee kotiovelle, vaan haen niitä itse).

Mukavaa kesän alkua kaikille!
xx Sari

ammatinvalintaa

Ammatinvalinta ei oo yksiselitteinen asia pitkäaikaissairaalle. Jaksaisinko nykyisen tilanteen kanssa kyseistä alaa, mitä jos tilanne huonontuu? Onko mulla varasuunnitelmaa jos ensimmäinen kopsahtaa johonkin, jos tulee vaikka sivuvaikutuksia lääkkeistä, jos työyhteisö ei ymmärrä. Mä en ole itse antanut sairauden estää mun haaveita, mutta kyllä niitä on silti pitänyt muuttaa suuntaan tai toiseen, eikä se välttämättä ole huono asia.

Joskus päiväkoti-ikäisenä mä ilmoitin kaikille, että musta tulee isona karjakko. Tai siis silloin käytin nimikkeenä lehmien lypsäjää. Tykkäsin lehmistä ja käyttää huivia päässä, sellaista ruudullista huivia, ei siihen tainnut olla sen kummempaa perustelua. Lehmityttöhaaveet jäi kun ikää alkoi tulla vähän lisää ja sittemmin aloin haaveilemaan lääkärin urasta. Päätin jo vissiin esikoulussa, että kun mä pääsen lukiosta niin haen lukemaan lääketiedettä. Halusin auttaa ihmisiä jotenkin konkreettisesti ja ihailin lääkäreitä ihan ällyttömästi, ihailen edelleen. Lääkärin muodot vaihteli tosi paljon. Ensin taisin haluta ihan vaan yleislääkäriksi, sitten anestesialääkäriksi (ne oli mun lemppareita, koska kanyylin laitto mulle on ollut aina tosi vaikeeta) ja sitten reumalääkäriksi. ''Maailmalla kuuluisaksi reumalääkäriksi'', pienet on ollut haaveet. :D Lääkärin haaveet pysyi aikalailla matkassa mukana lukioon asti. Lääkärin ammatti oli mulle tavoitettavissa oleva haave, ainakin kun kuulin, että monet reumasairaat tekee lähärin/sairaanhoitajan töitä ja onhan ne ruumiillisesti raskaampia kuin lääkärin työ (ainakin mitä itse on nähnyt ja ollut potilaana).

Lääkärin ammatti kopsahti kovaa siihen pyhään kolminaisuuteen: matematiikkaan, fysiikkaan ja kemiaan. Ei ollut minun vahvimpia aineita ne. Totesin itselleni, ettei mitään kannata pakolla yrittää ja niin en myöskään pakottanut. Myönnän olleeni pettynyt itseeni, mä olin kuitenkin peruskoulussa tosi hyvä koulussa ja varsinkin niissä matemaattisissa aineissa ja algebra oli mun lempiasioita koko koulunkäynnissä (ruokailun lisäks). Pääsin pettymyksestä kuitenkin aika nopeasti yli, enkä harmitellut enää koulumenestystä, se on jokaisesta itsestä kiinni, kuinka raskaasti koulun haluaa ottaa. Mulla pyöri muita asioita silloin mielessä.

Lukioikäisenä alkoi ammatinvalinnat pyörimään ympärillä: tehtiin testejä ja käytiin opolla, lisää testejä ja lisää keskusteluita. Kaikki testit antoi aina saman tuloksen siitä, mihin ammattiin sopisin: sosiaalityöntekijä. Siis aina. Ja mä tein niitä testejä monia. Mulle jankattiin, että olisin hyvä sosiaalityöntekijä ja mulle ei uponnut koko ammattinimike. Eihän kukaan tykkää sossuista. Ajattelin, etten mene listan mukaan, teen miltä itsestä tuntuu ja mitä itse haluan. Sitten niitä nimikkeitä alkoi pyörimään päässä. Listataanpa kaikki ammatit mitä oon halunnut kokeilla: toimintataterapeutti, sairaanhoitaja, lastentarhan ope, äidinkielen opettaja, eläinlääkäri (kops, koska matelijat), yhteisöpedagogi, fysioterapeutti, psykologi, farmaseutti, opo, hieroja, kirjastotäti, myyjä, pr- ihminen, sosionomi.. Lista on pitkä ja värikäs.

Lukion päätyttyä ja ammattikoulun alettua oon joutunut kysymään moneen kertaan iteltäni, että mitä mä oikeasti haluan. Mitä mä haluan tehdä ja mistä mä tykkään. Mistä puhuessa mun silmät loistaa ja puhe kiihtyy. Opiskelen nyt asiakaspalvelun ja myynnin osaamisalaa ja valmistun merkonomiksi, musta piti tulla kirjanpitäjä, mutta muuttuneen terveydentilan ja tulevaisuuden kannalta, nähtiin fiksummaksi siirtää mut aspapuolelle. Kuitenkaan tää ei oo mun juttu vieläkään. Kevään haut lähestyy ja päätöksiä pitää tehdä, mihin haen ja mitä haluan. Oon päättänyt hakea lukemaan suomen kieltä ja just nyt se tuntuu siltä, mitä haluan ja mistä tykkään. Haen myös lukemaan sosiaalityötä, yhteisöpedagogiksi ja varmaan toimintaterapeutiksi. Vaihtoehtoja pitää mun mielestä kuitenkin olla, jos yksi kopsahtaa.

Kaiken pitää kuitenkin lähteä susta itsestä, ei siitä mitä muut haluaa sun tekevän tai mitä muut sulta olettaa. Toiset voi olettaa susta jotain ihan muuta, mitä sä itse haluat. Mieti mitä sä haluat ja käy rauhassa vaihtoehtoja läpi, niin mä löysin sen mun juttuni.

Lumista alkuviikkoa kaikille, mulla alkoi hiihtoloma!


xx Sari

20- vuotias sairauteni

Uuden vuoden myötä saavutettiin merkkipäivä, jota kaikki eivät ymmärrä.

Lastenreumadiagnoosini täytti 20. Hullua sanoa, mutta tätä mä olen odottanut. Sairauteni on pyöreälukuinen.

Sairastuin 1,5- vuotiaana. Pienenä toukkana, lapsena joka ei ymmärrä suuresta ja pahasta elämästä mitään. Tuo pieni lapsi sai kannettavakseen raskaan taakan, joka ei kuitenkaan suurimmilta osin vaikuttanut hänen elämäänsä.

Sairaus alkoi vaikuttamaan ja painamaan enemmän vasta kasvaessa, raskaimmalta se tuntui koulussa. Eritoten sen huomasi liikuntatuntien aikaan. Kaikki taisi alkaa luistelukiellolla, sitten kiellot alkoivat lisääntymään vähitellen ja lopulta koululiikunta laitettiin pannaan kokonaan. Pyörätuolissa istuminen, tietokoneen käyttö, kanyyli kädessä koulussa, apuväline viittaamiseen kun kyynärpäät olivat tulehtuneet, pitkät poissaolot, jalkatuki.. Lista apuvälineistä ja minulle normaaleista, mutta muista erottavista asioista, on erittäin pitkä. Muistan paljon asioita hyvin yksityiskohtaisesti, olin kuinka nuori tahansa.

Polveni ja lonkkani ovat ottaneet eniten osumaa reuman takia. Pahat nivelrikot ja rappeutuvat luupinnat odottavat kuumeisesti keinoniveliä, joiden paikoilleen asettamisen ajankohdan minä saan päättää. Tai siis saan ilmoittaa, koska tarvitsen tekonivelen mihinkin ja sitten minut laitetaan leikkausjonoon. Polviani on leikattu useampaan kertaan, olen käyttänyt ja kokeillut lukuisia kävelyn/ liikkumisen apuvälineitä ja kaikki kulminoitui tekonivelleikkaukseen tammikuussa 2013. Päivä oli erittäin odotettu ja hermoja raastava. Nyt 3 vuotta polven kanssa en voi kuin kiittää kaikkia, jotka kokevat jollain tavalla olevansa osallisia leikkaukseeni ja siitä kuntoutumiseen. Olen erittäin tyytyväinen lopputulokseen ja elämänlaatuni on parantunut leikkauksen jälkeen.

Reuman seuraksi olen saanut muutamia muita diagnooseja rinnalle, joista olen aiemminkin puhunut. Osteoporoosi, mycobakteeri, kaihi, epilepsia, kohonnut verenpaine, lyhytkasvuisuus.. Kaikki mitä listallani on lukenut ja lukee edelleen, on kasvattanut minua huimasti. Vaikka lista kuulostaa hurjalta niin siltikin, kaikesta on selvitty. Enemmän tai vähemmän voittajana, mutta selvitty.

Reuma on tuonut myös paljon hyvää. Itse ajattelen niin, että olen ollut tavallaan onnekkaassa asemassa kun sairastuin jo hyvin pienenä reumaan, niin en osaa kaivata juoksulenkkejä tai laskettelua. Kun jotain ei ole koskaan saanut tehdä, niin ei sitä osaa kaivatakaan. En koe menettäneeni mitään tärkeää elämässäni. Olen saanut paljon tärkeää elämänkokemusta ja elämän raju koulu on heitellyt minua, kuitenkin olen edelleen täällä. Joskus on tehnyt mieli luovuttaa, mutta vain muutaman kerran. Kokemusten lisäksi olen erittäin vahvatahtoinen, päättäväinen ja puhelias luonne. Osaan perustella ja olla hiljaa, olen empaattinen, mutten liiaksi. Olen vahva, mutten liian vahva. Joskus on ihan ok itkeä. Sairaus on opettanut tulemaan sinuiksi itsensä kanssa. Olen saanut erittäin tärkeitä ihmisiä elämääni ja sairauden myötä olen tutustunut moniin ihmisiin. Myös pieniä asioita osaa arvostaa, kun niitä ei pidä itsestäänselvyytenä.

Perheeni on minulle tärkein asia maailmassa, he ovat auttaneet minut läpi kaiken tuskan, kivun, lääkesumun, sairaaloiden, kynnysten ja lumihankien. Isä on kantanut minua yläkerrasta alakertaan, jotta pääsen saunaan ja äiti on puhunut kanssani kaikesta. Tiedän voivani luottaa vanhempiini jatkossakin ja kun sä äiti nyt luet tätä niin haluan sanoa sulle ja isälle vain, että kiitos. Kaikesta. Kiitos kun olette takoneet järkeä päähän, ette ole kasvattaneet liian silkkihansikkain, olette antaneet oppia omista virheistä ja ajatella itse. Olette antaneet oppia pistämään itse ja pistäneet, jos en ole pystynyt tai halunnut. Kiitos kun olette käyneet sairaalassa ja jättäneet työpaikan odottamaan, jos olen tarvinnut teitä. Kiitos kun olette tuoneet ruuan sänkyyn, nostaneet pyörätuoliin ja auttaneet perustoiminnoissa. Kiitos kun olette just mun vanhemmat. Rakastan teitä molempia.  Kiitos myös veljille, kun olette painineet mun kanssa normaalisti ja olette hellittäneet otetta kun olen sanonut au. Kiitos kun olette käyneet sairaalassa, kiitos kun puolustatte. Tekin olette rakkaita.

Kiitos kaikki, jotka olette kuunnelleet mua ja olleet mukana mun elämässä. Mä lupaan olla jatkossakin se sama, aivan liikaa puhuva Sari, jolla on jokaiseen asiaan enemmän tai vähemmän kärkäs mielipide ja joka tykkää tanssia, syödä ja nauttia elämästä.
Jatketaan samalla mallilla seuraavatkin 20 vuotta, eiks niin?

Teksit on kopioitu Suomen Reumanuorten sivulta, kirjoittajana olen minä. 

-Sari